Anahi Vazquez tiene epidermolosis ampollar y está juntando fondos para poder enfrentar una cirugía, además de difundir la enfermedad a nivel país.
Del 25 al 31 de octubre se conmemora la semana internacional para la discusión de la epidermolisis ampollar más conocida como "piel de cristal". Es una enfermedad poca frecuente, hereditaria y no contagiosa. Estas personas no tienenel pegamento de la piel entonces cualquier roce, fricción, golpe de calor, les desprende la piel dejando el cuerpo en carne viva.
Esto no sucede solo por fuerza, todos los órganos en donde tengan piel están afectados. El esófago y las córneas. "Es doloroso pero uno nace con esta enfermedad y te vas acostumbrando a convivir con ella y llevar una vida normal", aseguró Vázquez en diálogo con Radio Seis.
El tratamiento es muy complicado, Vázquez indicó que tiene el 90% del cuerpo sin piel, eso lleva a estar vendada y "a tener que hacerme curaciones diarias de tres o cuatro horas con cremas. Una de ellas cuesta $25.000 y me sirve para un día".
“Desde los 19 años uso una silla de ruedas porque la enfermedad en mi caso es distrófica. Me voy atrofiando los pies, las manos se me fusionan y los dedos se van pegando entre sí porque cada herida conlleva una cicatriz lo que hace que los dedos se unan a la palma. Tengo las manos y los pies como un muñón”, explicó.
También contó que durante el verano debe estar con aire acondicionado hasta la noche y que no puede salir al sol, “es muy difícil integrarse socialmente y encima, el nivel de medicina no está muy apto para nosotros ya que es una patología poco conocida”.
“El día a día es una incertidumbre”, sostuvo. “Hoy estoy bien dentro de lo que es la patología, tengo los ojos bien y no tengo infecciones. Mañana quizás amanezca con úlceras en las córneas y no pueda abrir los ojos por una semana o quizás esta noche comiendo me lastimo el esófago y por tiempo indefinido solo puedo tomar líquidos”, dijo Vázquez.
Aclaró que no hay cura y que todos los tratamientos existentes son paliativos y preventivos. “Para manejar el dolor, las heridas, que podamos mantener una vida lo más normal posible y preventiva para evitar infecciones. En mi caso yo estoy internada dos o tres veces por año con infecciones generalizadas porque lo que nos protege es la piel y, en mi caso, el 90% no está”.
El tratamiento que quiere llevar adelante Vazquez es una operación en las manos. “Me queda un centímetro del dedo pulgar despegado, tengo como una pinza y con eso puedo agarrar las cosas con mucha dificultad. Lo que necesito es una cirugía en donde reconstruir huesos, músculos, tendones, lleva aparatos. Es una tecnología que en el país no se hace. Solo se realiza en el Hospital Garrahan para niños pequeños”, remarcó.
Navegando en la web esta joven descubrió que la intervención que necesita la realizan en Turquía, por lo que creó un instagram @todosxanahi, en donde hay muchísima información, mails, el contacto telefónico y las formas de colaborar para que ella pueda realizar este viaje.
Comentar