Gabriela Niz es referente de la Asociación Fibromialgia Bariloche, en diálogo con Radio Seis, se refirió a esta enfermedad y resaltó que las obras sociales “aún no reconocen esta enfermedad. Por eso seguimos trabajando arduamente por la ley”.
A nivel local, este grupo de personas se encuentra trabajando por la ley provincial y, a nivel nacional, estuvieron en contacto con varias referentes de distintas provincias para “trabajar de forma conjunta y lograr la ley nacional”, explicó Niz.
Resaltó que “hace varios años que se presentan los anteproyectos y una vez pasaron de la comisión de salud y quedaron en la comisión de presupuestos, se vencieron y nuevamente hay que presentarlos”.
Actualmente ya llevan presentados tres proyectos por tres diputados diferentes en el Congreso, pero “no logra tratarse, por eso queremos darle visibilización cada 12 de mayo que es el Día Internacional de la Fibromialgia para que se reconozca la enfermedad y la gente se entere de qué se trata”, expresó Niz y agregó “gracias a la lucha y a las veces que nos escucharon los medios de difusión, podemos hacer visible esta enfermedad a la que se le dice la enfermedad invisible”.
Se trata de un padecimiento muy reciente, descubierto en 1992. “La gente nos ve y piensa que no tenemos nada. Lo padecemos pero no se nota, ni los médicos nos creían y nos decían que vayamos a hacer terapia”, sostuvo Niz.
Es una enfermedad que se detecta por descarte, esto quiere decir que no hay un análisis, resonancia o una tomografía en donde se le informe al paciente que sufre de fibromialgia. Niz manifestó que “te estudian todas las posibles enfermedades reumatológicas y cuando no tenes ninguna de todas esas, recién ahí acuden a la presión de lo que se le llama puntos gatillos”.
Estos puntos son simétricos en el cuerpo que provocan gran dolor en el músculo esquelético. Niz contó que “fui 29 años tratada por contractura crónica cuando en realidad era una fibromialgia”.
Respecto a cómo descubrió que padecía esta enfermedad, dijo que “fue después de una crisis ya que es muy importante el factor estrés. Hay varios factores traumáticos que pueden despertarla o hacerla más sintomática aún”.
“Yo sufría un dolor muy fuerte de espalda, hasta sentir que debajo de mi cama había un imán tan potente que cuando quería incorporarme me tiraba hacia abajo. Me decían que no quería levantarme, que tenía muchas “ñañas” o que vaya a fortalecer mis abdominales con ejercicio físico. En realidad, yo tuve un pico de estrés y ahí se terminaron de despertar todos los síntomas juntos”, agregó.
Dentro de estos síntomas se encuentra la pérdida de memoria y problemas visuales. “Siendo maestra no me quería tomar licencia, cosa que no recomiendo porque los que creemos que somos superhéroes y podemos con todo, somos los que más sufrimos de fibromialgia”, destacó Niz y explicó que dando clases quería decir una palabra y le salía otra: “yo me daba cuenta pero no lo podía hablar, salí del aula y le dije a mi equipo directivo ‘lo siento, toqué fondo’ y ahí tuve mi crisis”.
Niz sabe que esta enfermedad será parte del resto de su vida. “Es difícil, muchas veces no te entienden. Yo me sentía rígida, no podía caminar ni pararme. Hay que hacer un trabajo muy importante con la familia, yo tuve una contención increíble de parte de ellos”.
Sin embargo, en el grupo “tenemos muchas chicas que no tuvieron la misma suerte y esto termina muchas veces en divorcios, separaciones o con hijos que no entienden que mamá no pueda hacer tal cosa. Hay algunos varones en el grupo pero el 99% de las personas afectadas son mujeres, por eso es importante la contención y un apoyo psicológico”.
Por último, destacó que “no es una enfermedad psicológica como se creía en su momento sino que la depresión que te produce no poder realizar ciertas actividades que antes realizabas, te lleva a sentirte mal”.
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